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第5部分(第4/4 頁)

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儘管對我的遭遇深表同情,她對自閉症並不瞭解,因此無法幫我們找到其他有著類似情況的家庭。我陷入大海撈針般的絕望,哭了整整一個晚上,還是無法入睡。次日,我向醫生要了些安眠藥。可是收效甚微,接連幾個星期裡,我都無法正常入睡。

深知我們的不安和煩躁,傑米的妹夫彼得以我們的名義,幫我們聯絡了斯楚安自閉症兒童學校的校長吉姆?泰勒。 他在那個星期六的下午親自造訪了我們。當時,蘇格蘭自閉症兒童機構沒有分支,所以吉姆總是在自己閒暇的時候,親自去病人家中瞭解情況,無論他們住在蘇格蘭的任何地方。

儘管情況很不樂觀,吉姆的來訪還是讓我們感到很欣慰。他從大體上介紹了自閉症的情況。自閉症患者常會有三大困難:社交、溝通和想象力。有些可能還有學習的困難。

四處尋醫(5)

社交方面,患者往往反應冷淡,對周圍的事漠不關心;溝通方面,患者有語言和非語言的雙重困難,因此很難理解別人的手勢、面部表情和聲音的語調以及單個詞語本身的意思;想象力方面,他們的思想很侷限,很少有創新性的活動,表現在遊戲時沒有進步和變通。

吉姆肯定了正式診斷對於自閉症患者損傷治療的重要性。我們問他“自閉症範疇”的具體涵義,他告訴我們,他認為有些專業人士用這個詞和其他的一些詞彙,包括“自閉症症狀”“自閉症傾向”“自閉症特性”“自閉症屬性”“溝通混亂”和“自閉症氣息”等,來表示對病人症狀的不確定性。

事後回想,我感覺自己已經能夠判斷一個人是否患有自閉症。儘管病情有嚴重和不嚴重之分,但如果一個人有這三個方面的缺陷存在,那就表示他很有可能是自閉症患者。在我看來,某些專業人士採用模糊概念來回避這一判斷,會妨礙患者的及時治療。這也是後來我們為丹爾尋醫看病時深切體會到的。

地獄般的夏天(1)

四周後,也就是1991年3月27日,我和傑米穿上精緻外套,哄著給丹爾穿上看上去很體面的衣服,然後出發去格拉斯哥的約克山兒童醫院。我認為我們應該儘量穿得精緻體面,讓醫生們知道我們也是專業人士。但我隱約擔心,會重複上次那樣的遭遇。

在評估的第一部分,丹爾並沒有做心理醫生給他佈置的任務,而是徑直走到屋子角落的水池邊,用力將水龍頭擰開。我關上它,站在水池邊阻止丹爾,一次一次強調:“不可以這麼做。”最終,這些努力沒有白費,丹爾開始回頭做他的“作業”。心理學家肯定了我對局面的控制,表示我在丹爾身邊表現得很不錯。

接下來我們看了兒科醫生,同樣也做了很多測試,包括我試圖跟丹爾交流時,他的反應。醫生吃驚地發現,在測試中,丹爾只有一次回過頭來,表示在聽我對他說的話。兒科醫生與其他同事討論期間,讓我們出去休息片刻。

不久,我們又被叫了進去。醫生給我們畫了一張圖表,描述丹爾在不同階段不同領域的發展水平,指出整個過程有點滯後。她表明這不屬於自閉症的範疇,希望丹爾一年後回來複查。

這次檢查結束時,我的腦袋一片混亂,又是輕鬆,又是疑惑,擔心自己在沒有特定幫助的情況下,怎樣在這一年裡獨自照顧丹爾。聽到醫生說丹爾沒有患自閉症,這固然是好事,可為什麼那些書上對丹爾狀態近乎惟妙惟肖的描述會是錯誤的呢?

醫生推薦我們尋求一些護理方面的幫助,強調其重要性。當時我們不知道,她們的這個建議根本不可行,因為在評估期間,這個兒童醫生給教育心理學家瑪麗?史密斯打了電話,得知丹爾正在語言班學習,對此表示了肯定,但似乎並沒注意到時間方面的不足(一週�

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